I den første undersøgelse for at beskrive det kliniske forløb af avanceret demens, en ledende dødsårsag blandt amerikanere, konkluderede forskere i USA, at demens er en terminal sygdom og ikke er tilstrækkeligt anerkendt som sådan, hvilket resulterer i, at mange patienter ikke modtager palliativ pleje Sigter mod at forbedre den terminalt syge komfort.

Undersøgelsen var arbejdet med hovedforfatter Dr Susan L Mitchell og kolleger og udkommer online i 15 oktober udgaven af New England Journal of Medicine, NEJM . Mitchell seniorforsker ved Institute of Aging Research of Hebrew SeniorLife, der er tilknyttet Harvard Medical School i Boston, Massachusetts, hvor hun også er professor i medicin.

I dag er der mere end 5 millioner amerikanere, der lever med demens, og dette tal forventes at diskant i løbet af de næste 40 år, med verdensomspændende tal stigende til mere end 35 millioner inden 2050, ifølge en nylig undersøgelse af Alzheimers Disease International.

Personer med demens, hvoraf den mest almindelige form er Alzheimers sygdom, har problemer med dagligdagen: de lider af hukommelsestab, har svært ved at kommunikere, deres personlighedsændringer, og de kan ikke begrunde eller træffe beslutninger.

Mitchell fortalte pressen, at:

"Demens er en terminal sygdom; i takt med at livets slutning nærmer sig, er mønsteret, hvor patienter med avanceret demensoplevende lidende symptomer ligner patienter, der dør af mere almindeligt anerkendte terminalbetingelser, såsom cancer."

Tidligere undersøgelser har allerede antydet, at avancerede demenspatienter er underkendt som at være i høj risiko for død og modtager utilstrækkelig palliativ pleje, der har til formål at forbedre den terminalt syge komfort. Forfatterne skrev imidlertid, at det kliniske forløb af avanceret demens hos plejeboliger ikke er blevet godt beskrevet.

Mitchell og kolleger undersøgte dødsfald blandt avancerede demenspatienter bosat i plejehjem. Mere end halvdelen af ​​dem døde i 6 måneder, og symptomer, der ofte gik forud for døden, omfattede lungebetændelse, feber og spiseproblemer.

De håber, at deres resultater understreger behovet for at forbedre kvaliteten af ​​livsforsikring i plejehjem for at lindre lidelsen hos patienter med avanceret demens og forbedre kommunikationen med deres familiemedlemmer.

"Dette vil bidrage til at sikre, at patienter og familier forstår, hvad de kan forvente i avanceret demens, så der kan laves passende forebyggelsesplaner," siger Mitchell.

For valgene, holdningerne og strategierne til pleje af avanceret demens i slutningen af ​​livet (CASCADE) -studien, som blev finansieret af National Institutes of Health, fulgte forskerne det kliniske forløb af 323 indbyggere med avanceret demens, der blev omhyggeligt i 22 plejehjem i Boston-området i op til 18 måneder.

Under den afsluttende fase af deres demens var patienternes hukommelsesunderskud så dybe, at de ikke længere kunne genkende tætte familiemedlemmer, talte færre end seks ord, var inkontinente og kunne ikke gå rundt.

177 af patienterne døde i løbet af undersøgelsen. Resultaterne viste, at de mest almindelige komplikationer, der var forbundet med høje seks måneders dødelighed, var lungebetændelse, febrile episoder og spiseproblemer.

Andre symptomer var også almindelige og øgede, da patienterne nærmede sig slutningen af ​​deres liv. Disse var ubehagelige og omfattede smerter, tryksår, åndenød og aspiration.

Mitchell og kolleger fandt også, at mens 96 procent af patientens sundhedspersonale (de personer, der lovligt fik lov til at træffe sundhedsmæssige beslutninger på vegne af patienterne) troede, at komfort var det primære mål at pleje deres elskede, næsten 41 procent af De patienter, der døde under studiet, fik mindst en medicinsk intervention i løbet af de sidste tre måneder af livet.

Interventionerne omfattede adgang til hospitalet, blev taget til et akutrum, der havde intravenøs behandling og rørfodring.

Forskerne fandt imidlertid også, at patienter, hvis sundhedspersonale syntes at forstå det kliniske forløb af deres elskedes avancerede demens, var mindre tilbøjelige til at undergå aggressive indgreb i slutningen af ​​deres liv.

I starten af ​​undersøgelsen sagde 81 procent af proxyerne, at de troede, at de forstod, hvilke kliniske komplikationer man kunne forvente, men kun en tredjedel sagde, at en læge havde rådgivet dem om det.

Mitchell sagde det:

"Mange af patienterne i vores undersøgelse gennemgik interventioner af tvivlsom fordel i de sidste tre måneder af livet."

"Men da deres sundhedspersonale var opmærksomme på den dårlige prognose og forventede kliniske komplikationer ved avanceret demens, var patienterne mindre tilbøjelige til at gennemgå disse interventioner og mere tilbøjelige til at modtage palliativ pleje i deres sidste livsdage," forklarede hun.

Afslutningsvis sagde Mitchell, at et kritisk skridt i at forbedre plejen af ​​patienter med endetids demens er at have en forståelse af det kliniske forløb af sygdommens endelige faser.

"Denne viden hjælper med at give sundhedspersonale, patienter og familier mere realistiske forventninger til, hvad de vil konfrontere, da sygdommen skrider frem og livets ende nærmer sig," tilføjede hun.

I en ledsagende redaktionel i samme nummer af tidsskriftet opdagede geriatrisk og medicinsk etikist Dr Greg A Sachs fra Indiana University Center for Aging Research, at livslang pleje for de fleste ældre med demens ikke er ændret i årtier og opfordret At disse patienter får mere palliativ pleje til at hjælpe med at klare deres smerte og andre symptomer.

Sachs sagde denne nye undersøgelse af Mitchell og kolleger:

"Flytter feltet fremad på store måder med hensyn til både prognose og den terminale karakter af avanceret demens."

Sachs sagde, at der er behov for mere forskning som denne for at opdatere den offentlige orden og få lovgivere og forsikringsselskaber til at se behovet for at øge støtte og heathcare for ældre mennesker, der ikke længere kan tale for sig selv.

"Da personer med avanceret demens ikke kan rapportere deres symptomer, er disse symptomer ofte ubehandlede, hvilket gør dem sårbare overfor smerte, vejrtrækningsbesvær og forskellige andre forhold," sagde Sachs.

Vi bør ikke tillade, at disse mennesker lider, "tilføjede han og opfordrede til, at vi i stedet giver" palliativ pleje for at gøre dem mere komfortable i den tid de har forladt ".

Sachs erkendte, at det ikke er nemt at hente nonverbal spor af smerte, men opfordrede plejepersoner og medicinsk personale til at passe på dem. Eksempler herpå er at lægge mærke til, at patienten holder kroppen på en bestemt måde for at undgå at være i en smertefuld stilling, der spotter tegn på hævede eller ømme led. En plejeperson, der rapporterer disse symptomer, eller en læge, der bemærker dem under en lægeundersøgelse, kan gøre en betydelig forskel for patientens komfort og kan også hjælpe med at få øje på de underliggende forhold, sagde han.

Sachs forklarede, at palliativ pleje er en holdindsats, der styrer smerte og medicinsk behandling, og det giver patienterne følelsesmæssig støtte, der opfylder deres behov. Han påpegede, at mens hospice giver palliativ pleje, der fokuserer på at lindre symptomer som smerte, åndenød, træthed, kvalme, besvær med at sove og tab af appetit, kan det også administreres i andre indstillinger uanset prognose sammen med medicinsk behandling. Det fremskynder ikke døden, understregede han.

"Det kliniske kursus af avanceret demens."

Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth

N Engl J Med 2009, bind 361, nummer 16, s. 1529-1538

Udgivet online 15. oktober 2009

"Død fra demens."

Sachs, Greg A.

N Engl J Med 2009, bind 361, nummer 16, s. 1595-1596.

Udgivet online 15. oktober 2009

Yderligere kilder: Hebraisk SeniorLife Institute for Aging Research, Indiana University School of Medicine.

Demens - de pårørendes sygdom (Video Medicinsk Og Professionel 2023).