Bede Lægen

Avanceret multipel sklerose: hvad man kan forvente

Multipel sklerose, som ofte betegnes som MS, er en sygdom, som påvirker centralnervesystemet (hjerne og rygmarv). MS kan forårsage nerveskader, der resulterer i invaliditet.

National Multiple Sclerosis Society beskriver MS som "en uforudsigelig, ofte invaliderende sygdom i centralnervesystemet, der forstyrrer strømmen af information i hjernen og mellem hjernen og kroppen."

Hos mennesker med MS angriber immunsystemet det beskyttende dæk omkring nerverne. Dette unormale immunrespons forstyrrer kommunikationen mellem hjernen og kroppen og kan i sidste ende føre til permanent nerveskader og invaliditet.

Hvad er slutstadie multipel sklerose?

Som med mange sygdomme kan multipel sklerose blive så alvorlig og progressiv, at det bliver hvad der kaldes "sent" eller "sluttrin".

Alvorligt ramte individer taber typisk fysisk uafhængighed på grund af manglende mobilitet og andre livsændrende symptomer. De hårdt ramte af MS kræver ofte hjælp til at imødekomme deres behov.

Personer, der er stærkt ramt af MS, kan opleve følgende symptomer:

Personer, der er hårdt ramt af MS, kan opleve, at deres mobilitet er reduceret.

Smerter, der påvirker musklerne, nerverne og leddene
Spasmer, stivhed og kramper i musklerne
rystelser
Sensoriske ændringer
Tarm- eller blæreinkontinens, urinvejsinfektioner eller forstoppelse
Begrænsninger og svaghed i øvre og nedre del af kroppen
Vanskeligheder tygge eller synke
Tale vanskeligheder
Problemer med hukommelse og tænkning
Følelsesmæssige forstyrrelser som depression, humørsvingninger og vrede
Tryk sår

Personer, der er hårdt ramt af MS, kan opleve livsændrende ændringer og en reduktion i deres generelle livskvalitet. Dette kan føre til social isolation.

Heldigvis er der mange tjenester til rådighed for at imødekomme behovene hos dem, der lever med slutstadium MS. Disse tjenester omfatter følgende.

Palliativ pleje

De med MS kan få adgang til palliative plejeydelser, der leveres af et netværk af læger, sygeplejersker og andre specialister. National Multiple Sclerosis Society beskriver palliativ pleje som "en tværfaglig tilgang til sundhedspleje, der omfatter fysisk, følelsesmæssig, social og åndelig pleje af mennesker med alvorlige sygdomme."

Denne form for pleje har til formål at yde ekstra støtte til patienten og deres familie for at give den bedst mulige livskvalitet. National Multiple Sclerosis Society anfører også, at palliativ pleje er passende "i enhver alder og på et hvilket som helst stadium af en sygdom, og kan leveres sammen med behandlinger, der er beregnet til at helbrede."

Hjemmepleje

Ifølge National Multiple Sclerosis Society er hjemmeplejen "beregnet til at give en person, der bor hjemme med individuelle tjenester, der udvikles sammen med ham / hende og familien for at fremme sundhed og livskvalitet."

Hjemmepleje kan omfatte:

Kompetent plejepleje
Sociale myndigheder
Bistand med daglige aktiviteter og husstandsopgaver
Børnepasning
Rehabiliteringstjenester

Voksne dagsprogrammer

Ifølge National Multiple Sclerosis Society, er voksne dagsprogrammer ofte bygget omkring terapeutiske aktiviteter:

"Som seniorer nyder yngre deltagere med MS aktiviteter, der fremmer kognitivt, fysisk, socialt og følelsesmæssigt velvære og positivt engagement i det daglige liv. De ønsker at engagere sig i aktiviteter, der afspejler deres behov, interesser, funktionsniveau og evner. Der understreger ens evner og kan nydes på trods af fysiske handicap er mest terapeutiske."

Arbejdsordninger

Ifølge National Multiple Sclerosis Society:

Målet med bistand er at yde et boligmiljø og forbrugerrettede tjenester, der fremmer livskvalitet, ret til privatlivets fred, valg, værdighed og uafhængighed. Det er hensigten at levere kvalitetsservice, individualiseret for beboere og udviklet i samarbejde med dem, for at støtte den beboendes beslutningstagning i størst muligt omfang."

Nogle assisterede levende ydelser omfatter:

En døgnåben medarbejder
Bistand med daglige aktiviteter
Koordinering af pleje og levering af rehabiliteringstjenester
Medicinsk behandling
Fritidsaktiviteter
Måltider
Rengøring og vasketøjsservice

Plejehjem

Nogle mennesker med slutstadium MS kan være plejet på et plejehjem.

Plejehjem er faciliteter til personer, der ikke kan plejes i deres hjem, men kræver ikke hospitalsadgang.

Plejehjempersonalet giver typisk beboere med plejehjem, lægehjælp, rehabiliterende behandlinger og andre specifikke ydelser.

Hospice omsorg

De, der er indskrevet i hospice, skal typisk fastlægges terminalt syge, eller at de vil dø inden for 6 måneder efter indskrivning.

Hospice-programmer giver patienterne komfortbehov, samt støtte til at håndtere de følelsesmæssige og praktiske problemer omkring deres forestående død.

Typer af multipel sklerose

Der er fire typer af MS:

Klinisk isoleret syndrom

Klinisk isoleret syndrom (CIS) er, hvad det nationale multippelsklerose samfund kalder "karakteristisk for MS". Men personer med CIS mislykkes i at opfylde alle de diagnostiske kriterier for MS.

Denne betingelse varer i mindst 24 timer. Tilstedeværelsen af CIS og hjernelæsioner øger risikoen for, at personen fortsætter med at udvikle relapsing-remitting MS. CIS uden hjerneskader er lavere risiko for at udvikle MS.

Progression til MS kan forsinkes ved at starte sygdomsmodificerende terapi i de tidligste stadier af CIS.

Relapsing-remitting MS (RRMS)

RRMS er en tilstand, hvor ramte personer gennemgår perioder med forværringer (tilbagefald) og genopretning (remission).

National Multiple Sclerosis Society beskriver denne betingelse som "klart definerede angreb af nye eller stigende neurologiske symptomer."

RRMS diagnosticeres hos næsten 85 procent af nyligt diagnosticerede patienter med multipel sklerose. Under remission oplever personer med MS ikke nogen progression af deres sygdom. De kan også opleve delvis eller fuldstændig sygdomsgenopretning på bestemte tidspunkter.

Primær progressiv MS (PPMS)

PPMS er beskrevet af National Multiple Sclerosis Society som "forværret neurologisk funktion (ophobning af handicap) fra starten af symptomer uden tidlig tilbagefald eller remissioner."

Næsten 15 procent af dem, der er diagnosticeret med MS, oplever PPMS.

Sekundær progressiv MS (SPMS)

SPMS er en progressiv tilstand oplevet af dem med RRMS. Det er præget af den fortsatte forværring af en persons neurologiske funktion. SPMS påvirker ofte, hvordan mobile mennesker er.

Symptomer på multipel sklerose

Symptomerne på MS varierer fra person til person. Der er ingen klar tidsplan for, hvordan symptomer udvikler sig. Hver person med MS vil opleve tilbagefald og remissioner til deres egen sats.

Fælles symptomer på MS omfatter: