Multipel sklerose: bliver opmærksom på sine usynlige vanskeligheder


Multipel sklerose: bliver opmærksom på sine usynlige vanskeligheder

Multipel sklerose påvirker en anslået 2,3 millioner mennesker over hele verden, selv om chancerne er, hvis du skulle passere nogen med tilstanden på gaden, du måske ikke klar over, at de havde tilstanden overhovedet. Faktisk kan de måske ikke indse det selv. Multipel sklerose kan være så mystisk, da den er kompleks og svækkende.

Definere og diagnosticere multipel sklerose er en notorisk vanskelig opgave på grund af manglen på en enkelt test for tilstanden.

I øjeblikket ved ingen, hvad der forårsager denne sygdom i centralnervesystemet. Dens sværhedsgrad varierer dramatisk fra relativt gunstige tilfælde til den ødelæggende invaliderende, hvilket bringer delvis eller fuldstændig lammelse til kroppen.

Ifølge National Institutes of Health (NIH) er et sted mellem 250.000 og 350.000 mennesker i USA blevet diagnosticeret med multipel sklerose (MS). Fordi centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC) ikke kræver, at læger skal rapportere nye diagnoser af sygdommen, kan forekomsten af ​​MS kun estimeres.

Derudover er mange symptomer på tilstanden usynlige. MS er en notorisk vanskelig sygdom at diagnosticere, og så mange mennesker må leve med deres kroniske sygdom ubehandlet, indtil lægerne kan udelukke alle andre muligheder.

Denne uge er National MS Awareness Week i USA. For denne Spotlight-funktion vil vi tage et kig på denne komplekse og ubehagelige tilstand i et forsøg på at præcisere præcist, hvad der gør det til en så mystisk og vanskelig sygdom at kæmpe med.

Hvad er MS?

MS er en, hvorved kroppens immunsystem sigter mod sit eget centralnervesystem - hjernen, rygmarven og optiske nerver. På nuværende tidspunkt er det præcise mål, som immunsystemet angriber - antigenet - ukendt, hvilket fører eksperter til at betragte MS som "immunmedieret" snarere end en "autoimmun" sygdom.

Når MS angriber centralnervesystemet, beskadiges et fedtstof, som beskytter de nervefibre, der kaldes myelin, sammen med selve nervefibrene. Efter at være blevet beskadiget, danner myelin lårvæv, i en proces kendt som sklerose.

Skaderne på myelin og nervefibre fører til afbrydelse og afbrydelse af elektriske signaler, der overføres gennem centralnervesystemet, og det er denne virkning, som MS har på nerveimpulserne, som frembringer symptomerne på sygdommen.

Mennesker med MS kan opleve en lang række symptomer. National MS Society (NMSS) understreger det punkt, at ingen to mennesker har nøjagtigt de samme MS symptomer, og hver persons symptomer kan ændre sig eller svinge over tid.

På grund af den rolle, som centralnervesystemet har i kroppen, kan mange områder påvirkes af sygdommen. Almindelige symptomer omfatter træthed, vandringsproblemer, synsproblemer, blæreproblemer, smerte og kognitive ændringer.

En ting, som mange af disse symptomer har til fælles, er at de kan betegnes som "usynlige symptomer." I videoen nedenfor diskuterer Rosalind Kalb, PhD, fra NMSS, effekten af ​​disse symptomer og nogle af de udfordringer, de præsenterer:

På grund af forekomsten af ​​usynlige symptomer kan nogle mennesker med MS synes at være meget sundere end de er. Andre kan måske ikke være opmærksomme på symptomer, som de kæmper indadtil, og derfor kan have urimelige forventninger til personen med MS.

Et andet element i sygdommen, der ændrer folks forventninger, er at MS har flere forskellige sygdomskurser, der er identificeret - måder sygdommen præsenterer sig og udvikler sig over tid. NMSS beskriver følgende:

  • Relapsing-remitting (RRMS) - omkring 85% af personer med MS antages at have denne formular, karakteriseret ved klart definerede opblussen (tilbagefald) af forværringssymptomer efterfulgt af perioder med delvis eller fuldstændig opsving (remissioner). Under eftergivelsesperioder er ingen sygdomsudvikling åbenbar
  • Sekundær-progressiv (SPMS) - mange mennesker overgår til denne sygdomsform, hvorved MS begynder at udvikle sig mere støt, med eller uden perioder med eftergivelse
  • Primær-progressiv (PPMS) - omkring 10% af befolkningen antages at have denne form for MS, der er karakteriseret ved en neurologisk funktion, der forværres med tiden. Selvom der kan være midlertidige forbedringer fra tid til anden, er der ingen forskellige tilbagefald eller remissioner
  • Progressive-recapsing (PRMS) - det mindst almindelige sygdomsforløb, hvor MS karakteriseres af en stadig forværrende neurologisk funktion med lejlighedsvise tilbagefald, der forekommer fra tid til anden. I PRMS fortsætter sygdommen med fremskridt uden afkald.

En klar kommunikationslinje mellem individer og deres læger er afgørende. Symptomer som træthed kan også forekomme som følge af andre tilstande, som forstyrret søvn på grund af søvnapnø. Personer med MS skal være forsigtige, når et nyt symptom præsenterer; Det er vigtigt at diskutere symptomer hos en sundhedspersonale i stedet for blot at tildele det til MS.

Udsigten til en MS diagnose kan være en skræmmende, og ikke kun på grund af de symptomer, der potentielt kan opleves. På nuværende tidspunkt er der ingen kendt kur mod MS, selv om undersøgelser ofte hævder at tilbyde håb.

Omlægning af immunsystemet?

I Storbritannien, The Telegraph Rapporterede, at en "mirakel" stamcellebehandling reverserer multipel sklerose. " Til undersøgelsen, offentliggjort i JAMA , Læger brugte kemoterapi til at "knock out" dele af immunsystemet, der ikke fungerede korrekt og derefter genopbygge dem ved hjælp af stamceller fra patientens blod.

Kan stamceller bruges til at "genstarte" immunsystemet hos mennesker med MS?

Artikelrapporteringen om undersøgelsen beskriver kørestolsbaserede patienter, der er i stand til at gå igen og blinde patienter, der har deres syn restaureret. Dette er drømme resultater for mange MS patienter. Den britiske nationale sundhedsvæsen (NHS) var dog hurtig for at sætte historien i perspektiv.

Selvom der blev foretaget forbedringer på handicapniveauet med næsten 64% af undersøgelsens deltagere, blev undersøgelsen begrænset ved kun at fokusere på en form for MS - RRMS - og ved ikke at indbefatte en kontrolgruppe i undersøgelsen. Som følge heraf kan forskerne ikke være sikre på, at disse forbedringer kan henføres til behandlingen.

"Disse foreløbige resultater fra denne ukontrollerede undersøgelse kræver randomiserede forsøg," skriver forfatterne af undersøgelsen i anerkendelse af undersøgelsens begrænsninger.

"Det er også værd at bemærke, at ikke alle vil være i stand til at tolerere den aggressive kemoterapi, der anvendes," tilføj NHS på deres valgwebsted ", og at teknikken ikke fungerede for personer med mere alvorlig eller langvarig MS (over 10 år)."

Dette eksempel tjener til at illustrere, at der stadig er meget arbejde, der skal udføres, før patienterne kan se frem til en endelig behandling af denne kroniske sygdom. Tilstedeværelsen af ​​forskellige kurser af MS betyder også, at niveauer af behandling, der er tilgængelige, varierer afhængigt af hvilken form for MS en person har.

Dr. Annette Langer-Gould, forsker og neurolog ved Kaiser Permanente i Pasadena, CA, beskrevet til Medical-Diag.com Den aktuelle situation vedrørende MS behandling i USA:

Vi har yderst effektive immunomodulerende behandlinger til relapsing, nonprogressive MS, noget effektive behandlinger til tilbagefald af progressiv MS, men desværre er progressiv nonrelapsing MS en neurodegenerativ proces mere ligner Alzheimers sygdom og Parkinsons sygdom end til tilbagefald af former for MS."

For patienter med progressiv MS, der ikke er tilbagefald, er fokuset en proaktiv behandling af symptomer for at maksimere funktion og livskvalitet. "Dette kræver mere tid og energi hos læge og patient og en tværfaglig tilgang, ofte med hjælp Af en socialarbejder, primærlæge læge, fysisk og ergoterapi og urologi, "forklarede hun.

Yderligere kompleksitet

Dr. Langer-Gould trak også Medical-Diag.com s Opmærksomhed på kategoriseringen af ​​sygdomskurserne i MS. I modsætning til de fire definerede kurser, der er beskrevet af NMSS, sagde Dr. Langer-Gould, at nyere udtryk blev brugt:

"Subtyperne af MS er tilbagefaldende, nonprogressive MS, recidiverende progressiv MS og progressiv nonrelapsing MS. De ældre udtryk - primær eller sekundær progressiv MS, kronisk progressiv MS - er termer, der ikke længere bruges, fordi de forvirrer generelle neurologer og patienter og Hjælper ikke rigtig med at hjælpe pleje."

Selvom eksperter tidligere har accepteret, at MS er mere udbredt blandt hvide mennesker end sorte mennesker, har en nylig undersøgelse afvist dette krav.

MS er en sygdom, der synes at være konstant omdefineret, jo mere forskere og eksperter finder ud af det. Den måde, hvorpå sygdommen behandles, har ændret sig meget inden for en kort periode, og som mere opdages, kan vi forvente, hvordan MS behandles og diskuteres for at fortsætte med at ændre sig.

En undersøgelse fra Kaiser Permanente, der undersøgte de elektroniske patientjournaler på over 3,5 millioner medlemmer i det sydlige Californien, foreslog, at MS er mere almindeligt hos sorte kvinder end hos hvide kvinder. Disse resultater direkte kontrasterer med det, der tidligere var blevet fastslået: at sorte mennesker var mindre modtagelige for sygdommen.

Konfliktende resultater som følge af studier som dette viser niveauet af mysterium, der omgiver MS. Eksperter mener, at udviklingen af ​​MS er påvirket af miljøfaktorer, eksponering for infektiøse mikrober og genetiske faktorer, men endnu har de ikke kunnet præcisere sygdommen nøjagtigt.

En sådan usikkerhed er også til stede i diagnosen af ​​MS. Da symptomer på sygdommen kan variere så meget, kan det tage lang tid, før en patient med succes er diagnosticeret.

"At anerkende patienter med høj risiko for tidlig handicap (eller overhængende risiko for handicap) og få disse personer til den optimale behandlingsplan er den største udfordring, som de generelle neurologer står over for i dag," foreslog Dr. Langer-Gould.

Da nye former for behandling til behandling af MS-symptomer er blevet opdaget, har behovet for hurtig diagnose ændret sig. Da der ikke var nogen effektiv behandling for stærkt aggressiv MS, var det mindre kritisk at identificere mennesker med denne sygdomsform.

"Nu er vi heldige, at vi har sådanne højt effektive lægemidler (natalizumab og fingolimod og i nogle tilfælde også rituximab), men rettidig identifikation af de personer, der har brug for disse behandlinger, forbliver en kritisk barriere," forklarede Dr. Langer-Gould.

Usynlige symptomer, usynlig sygdom?

Desværre kommer sådanne behandlinger ikke billigt i USA. "Den anden store udfordring for mange amerikanere med MS er den astronomiske stigning i priserne på MS-medikamenterne, herunder behandlinger, der ikke er særlig effektive," siger Dr. Langer-Gould. "For mange mennesker er deres medbestilling langt mere, end de har råd til."

Hun foreslår, at der skal træffes handlinger, hvor patientens advokatgrupper arbejder sammen med kongressen for at hjælpe med at bringe overkommelige lægemidler til markedet samtidig med at de styrer de stigende omkostninger ved medicinering.

Et andet aspekt af MS, som regeringen kunne hjælpe med, er at følge sygdommen på et epidemiologisk niveau. Som nævnt tidligere i denne artikel, er læger ikke forpligtet til at rapportere til en central database, hver gang en ny diagnose er lavet.

Manglende rapportering i kombination med vanskeligheder ved diagnosticering og klassificering af tilfælde af MS - der findes ingen standard metode til testning eller identifikation af sygdommen - betyder at alle epidemiologiske tal anslås og bidrager til den manglende sikkerhed omkring sygdommen.

At holde en centraliseret registrering af antallet af MS-tilfælde på en eller anden måde ville helt sikkert hjælpe forskere med at forsøge at spore sygdommens forekomst og forekomst og kunne bidrage til at hjælpe med at bestemme, hvad der forårsager MS.

MS er en af ​​de mest komplekse sygdomme, som en person kan opleve. På grund af denne kendsgerning er det vigtigt, at bevidstheden om tilstanden hæves. For mere information, se på NMSS-informationen om, hvad der kan gøres for at øge bevidstheden eller Medical-Diag.com Knowledge Center-siden om tilstanden.

Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) for Mutiple sclerosis (Video Medicinsk Og Professionel 2021).

Afsnit Spørgsmål På Medicin: Sygdom